看见你的故事：叙事医学中的可视化

  近日，由北京大学智能学院袁晓如课题组和宁波诺丁汉大学孙煦教授、博士生马华等共同合作开展的“叙事医学中的可视化”研究工作被北京大学主办的Health Data Science（中文刊名《健康数据科学》，Science 合作期刊）正式接收。

  早在1926年，医生弗朗西斯·W·皮博迪 (Francis W. Peabody) 就提出当代的医疗实践只涉及了医学概念和方法的应用，而有效的治疗还需要对患者更全面的理解。医生应该对他们的职业有更广阔的视野。所以，医生倾听患者心声，建立良好的医患关系，了解患者的性格、背景、好恶，是有效治疗的关键。

  然而，直到20世纪80年代中期，叙事与医疗实践之间的联系才成为人类关注的问题。此时出现了“叙事性初级保健”、“叙事性医学”、“叙事医学”等术语。2001年，哥伦比亚大学的内科医生和文学学者Rita Charon将“叙事医学”描述为“具有叙事能力的医学”以及“人道和有效医疗实践的典范”。Charon所提出的叙事能力是指对患者故事的认知、吸收、解读和演绎。通过在医疗实践中阅读、写作、讲述和接受患者的故事，医生能接触并进一步探索他们的患者，并同情他们的疾病和情况。叙事医学在临床实践中的目标是与患者共同制定个性化的治疗计划，使患者对医生的治疗和护理更满意，并帮助患者实现更好的生活。在国内，近年来叙事医疗也日益受到重视。

  然而，在叙事医学的实践过程中存在着一些阻碍。例如，Charon把死亡看作是技术上的失败。相比之下，病人认为疾病是整个生命，认为死亡是不可想象的。因此，医生对病人作为人的整体观点的认识，以及他们建立良好的医患关系和同情病人疾病经历的能力，是临床实践的关键因素。

  另外，根据Engel的说法，专业的医生培训(特别是在器官和器官系统方面)导致医学生的关注范围更窄，更有可能失去对患者的完整了解和看法。与此同时，缺乏临床接触的时间也阻碍了医生对患者产生同理心，并对自己的实践进行反思。因此，持续不断的增加的工作量和超负荷的时间表通常是叙事医学实践中的严重障碍。

  在当前数据驱动的医疗实践中，医学可视化研究是当前非常关注的一个领域。医学可视化技术主要侧重于使医疗专业技术人员能够实时访问医学证据，并帮助医护人员理解临床数据结果。医学可视化将各种健康数据分析的复杂结果可视化，包括多组学生物学数据、医学图像、电子健康记录、生理数据和其他行为或环境数据。这种可视化支持节省了时间，提高了医生访问和掌握大量医疗数据的能力。然而，除了以“统计”为基础的科学分析和诊断之外，叙事医学的实践还需要另一种视角，即以“轶事”为基础的可视化技术上的支持，从而明显地增强与患者的健康沟通。“轶事证据”，与“统计证据”相反，包括叙述元素，可以与患者的性格和情况形成联系。此外，“轶事证据”的传播交流与经验和情绪有关，而不单单是“统计证据”。

  迄今为止，尽管相关文献研究工作对医学可视化感兴趣，但很少有研究回顾和分析叙事医学实践中的可视化。本工作回顾了自2001年Rita Charon 定义“叙事医学”以来的相关可视化研究，并介绍了叙事医学可视化研究的最新进展。回顾从两个角度开展，角度一：可视化已被探索的在叙事医学中的应用领域；角度二：在这些可视化研究中被应用的可视化形式和解决方案。

  首先，工作总结出叙事医学领域可视化中现有的四个应用领域：包括电子病例的叙述可视化、医患交流沟通可视化、医患对话教学支持可视化和叙事性治疗可视化。

  -治疗记录历史总览的可视化增强、疾病-症状关系的可视化探索和电子病历中特定信息的可视化发现等。

  -在线异步沟通视觉工具、患者产生数据等可视化记录、健康风险的沟通可视化和医疗知识传播的可视化等。

  在此基础上，工作讨论构建了叙事医学领域可视化未来的工作框架，从应用领域层面和技术层面分析潜在的问题和未来的方向，说明了未来研究的方向与机会。

  具体来看，在电子病历叙事可视化领域，现有的可视化工作主要包含了治疗记录历史总览的可视化增强、疾病-症状关系的可视化探索和电⼦病历中特定信息的可视化发现。在此领域今后的发展围绕着整合工作流的叙事数据回顾与概览展开，在临床工作流的整合、⽀持以医⽣为中⼼的智能模型、视觉模型探索、医⽣电⼦病历使⽤能⼒增强等方便有待更广泛的开展。在医患沟通可视化领域，研究主要围绕在线异步沟通视觉工具、患者产生数据的视觉化记录、健康风险沟通可视化和医疗知识传播可视化开展。从分析来看，医患异步沟通、医患同步面对面沟通和医疗知识传播是值得进一步探索的三大方面。在医患对话教学支持可视化方面，进一步的研究需要围绕医患对话移情能力训练开展，增强医学生移情对话的热情和动力，实时/事后反映模拟训练中移情交流实践的表现。关于叙事性治疗可视化，精神健康治疗的可视化辅助有待广泛探索，包含了患者参与度增强、情感反馈、叙事治疗行为质量反馈和对话治疗模式的可视化支持等方面。

  从技术层面分析，首先叙事技术与医疗数据等融合可视化是一个值得探索的方向。基于医疗框架和健康模型，探索更多可视化模式；探索更多个性化的可视化，用以帮助症状理解和治疗过程。其次，⾯向特定任务和⽤户的视觉讲故事⽅法，考虑特定⽬标⽤户的特性，关注特定医疗任务的可视化⽅法，如风险沟通、医学知识传播等的可视化探索是叙事医学可视化支持的有效手段。第三，面向“以人为中⼼的AI”的交互可视化技术，医疗叙事的可视化建模，“⼈在环路”的智能迭代优化可视化支持，“⼈在环路”中的视觉交互等基于可视化技术的智能增强技术是未来叙事医学可视化发展的重要方向。

  论文第一作者宁波诺丁汉大学博士四年级学生马华，围绕叙事医学可视化之医患交流可视化开展其博士研究工作；通讯作者是智能学院袁晓如研究员。其他作者包括：宁波诺丁汉大学孙煦教授、诺丁汉大学Glyn Lawson博士和宁波诺丁汉大学Qingfeng Wang博士。

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